Cinergie: Comment vous est venue l’idée de faire ce film?

Sarah Moon Howe: L’idée du film m’est venue simplement quand mon fils Jack, qui a 20 ans maintenant, m’a proposé de partir à Paris en Cuistax pour aller dormir au Georges V. Je me suis dit que c’était peut-être l’occasion de sortir de ce jour sans fin. Jack est une personne qui est assez préoccupée par ce qu’on appelle des intérêts restreints. Donc, toute sa vie est axée autour de sujets de conversation qui tournent en boucle. On peut parler de Saint-Nicolas, de la Petite Souris, de Dora l’exploratrice au moins 40 fois par jour. Les sujets de conversation de Jack sont récurrents. Et quand il me fait la proposition d’aller à Paris en tandem, je sens qu’il sort de ses intérêts restreints pour me proposer quelque chose lié au réel.

C.: Et comment Jack a-t-il eu l’idée de faire ce voyage?

S. M. H.: Cela faisait déjà quelques années que Jack parlait de s’émanciper. Il voulait partir à Paris en taxi, dormir chez les uns et les autres. Donc l’idée flottait déjà. On regarde beaucoup d’émissions de J’irai dormir chez vous ou Nus et culottés et peut-être que ça lui a donné l’idée de faire ce voyage avec moi à vélo. Quant au Georges V, je ne sais pas d’où ça lui vient. Je ne savais pas qu’il connaissait cet hôtel ni qu’il aimait les cinq étoiles.

C.: Vous avez été magnifiquement accueillis dans cet hôtel.

S. M. H. : Effectivement, l’objectif du voyage était de dormir au Georges V, mais la nuit d’hôtel là-bas équivaut à deux salaires de mon statut d’artiste! Je ne pensais pas du tout y arriver. J’ai essayé de les sensibiliser à l'inclusion en leur envoyant plusieurs mails à l'avance. Et quand nous sommes arrivés en cuistax devant le Georges V, toute l'équipe était là pour nous accueillir. La chambre était prête et Jack a pu dormir dans sa magnifique chambre du Georges V. Mais finalement, ce n'est pas qu’au Georges V que nous avons bien dormi. C'est vraiment chez toutes les personnes qui nous ont accueillis le long de ce voyage. On a fait 21 étapes. L'idée, c'était vraiment de faire ce voyage Bruxelles-Paris et de dormir chez les inconnus. Quand il n'y avait personne pour nous accueillir, alors on dormait dans un gîte. Mais l'idée, c'était vraiment de faire une étape par nuit, ce qui n'est pas facile pour une personne comme Jack, parce que ça veut dire qu'il doit chaque fois se réhabituer. Mais il s'est très bien habitué grâce à la bienveillance, l'accueil des personnes qui ne nous connaissaient pas et qui nous ont ouvert leurs portes. Et là, je dois dire que sur le moment même, ça fait très plaisir. Mais finalement, en y repensant, ça me donne même de l'espoir pour l'avenir. Je me dis qu'il y a là, dans la société civile, un espoir, peut-être un accueil que Jack pourra rencontrer le jour où je ne serai plus là. Si le monde lui ouvre ses portes maintenant, c'est finalement de bon augure.

C.: Ce voyage, issu d’une idée folle de Jack, a dû demander beaucoup de préparations.

S. M. H. : Á partir du moment où Jack m’a dit qu’il voulait partir en cuistax à Paris, il a d’abord fallu choisir le vélo. Jack souffre d'épilepsie, un tandem normal aurait été trop dangereux. Il n'est pas capable de faire du vélo, donc il fallait quelque chose qui soit stabilisé. J’ai loué une espèce de cuistax électrique et on a fait des essais, on s'est entraînés et j'ai vu que ça pouvait marcher. Et puis, il a fallu évidemment envisager un trajet qui suive les pistes cyclables et trouver des gens sur cet EuroVélo 3, en tout cas pas trop éloignés, qui pouvaient nous accueillir. Et là, j'ai lancé un appel sur Facebook et les gens ont répondu à l'appel. Ensuite, il a fallu s'entraîner physiquement. Je me suis entraînée avec une femme qui avait réussi sept fois l'Ironman, qui est une compétition de triathlon. J'ai changé mon alimentation et puis c'était parti. Mais la veille, je n'en menais pas large parce qu'effectivement, se dire que j'allais faire ce voyage, que j'allais le filmer, me rajoutait évidemment un stress énorme parce que je n'avais pas de cameraman, le vélo était harnaché par des micros et des caméras que je ne connaissais pas très bien. Déjà, faire ce voyage, mais en plus, en pensant à le filmer! Je tenais à filmer ce voyage parce que c'est mon métier et parce que j'y voyais l'occasion finalement d'avoir un nouveau projet aux côtés de Jack, à la fois travailler avec Jack, lui offrir une belle expérience et continuer à faire mes films.

C.: Comment avez-vous filmé? Dans le générique, plusieurs noms apparaissent.

S. M. H. : Au départ, il n'y avait pas de cameraman extérieur, donc c'était moi qui embarquais une caméra assez conséquente. Et des caméras qui sont harnachées au vélo. Mais au bout du quatrième jour, on m'a volé ce sac caméra. Donc, je n'avais plus de caméra principale. Et là, j'ai demandé à mon ami Antoine-Marie Meert de venir nous filmer. Il nous a suivis en vélo et il est aussi venu pour filmer des moments plus posés. Et puis, quand on est rentré à la maison, on a vu qu'on avait une matière riche, mais qui n'était pas suffisante. Et donc, on a dû retourner des moments, des morceaux après le voyage comme, par exemple, à la péniche. C'est un voyage qui s'est fait en une fois, mais on a dû refaire des tout petits bouts pour que ce soit plus cinématographique. On a aussi refilmé le cirque où Jack est vraiment en Monsieur Loyal et où il y a un vrai échange entre les gens du cirque et nous.

C.: Ce film raconte votre voyage, mais il raconte aussi votre réalité quotidienne.

S. M. H. : Ce film parle d'une aventure en tandem, mais évidemment, de manière sous-jacente, ça parle de ce tandem et de ces tandems dont je parlais déjà dans mon film précédent, En attendant Zorro. Qu'est-ce que c'est d'être aidant proche? Qu'est-ce que c'est d'être parent d'un enfant en situation de handicap? Qu'est-ce que c'est cette vigilance constante que subissent les parents d'enfants avec épilepsie réfractaire? Par exemple, cette impression que l'on ne peut pas quitter des yeux, que le côte à côte doit être permanent pour que la personne reste en vie. On nous dit souvent qu’il faut lâcher vers l’autonomie, mais c'est très compliqué quand on a des limitations et a fortiori quand on a des problèmes de santé qui convoquent quand même des questions de vie ou de mort.

C.: La relation que vous entretenez avec votre fils s’apparente plutôt à une relation de soutien.

S. M. H. : Même si Jack reste dans notre famille, chez moi ou chez son papa, Jack a un papa chez qui il va une semaine sur deux, je ne suis pas seule face à l'éducation de Jack. Il a une grande famille qui le soutient. Mais j'ai l'impression que le travail autour des films, le fait que je l'embarque dans ce travail-là, lui donne une place de personnage. Et j'ai découvert, en le filmant, qu'il avait de vraies capacités d'acteur, à sortir des punchlines, il a fait la post-prod au niveau du lipping aussi. Il y arrive tout à fait. Je découvre des compétences que je n'avais absolument pas soupçonnées. Et puis, on rigole énormément. Le regard de Jack sur le monde a vraiment quelque chose à apporter. Et observer ça et pouvoir capter ça, c'est une richesse. C'est très précieux de pouvoir, non seulement l'observer dans ma maison, mais aussi de montrer comme il est drôle, comme c’est chouette, comme son regard est poétique et juste sur le monde qui nous entoure.

C.: Qu’est-ce que ce film vous a apporté à vous et à Jack?

S. M. H. : C’est notre film. J’ai beaucoup hésité à le mettre en co-réalisateur, mais il n’a pas vraiment réalisé. Il s'est prêté au jeu du film, mais on a là un objet que nous avons fait ensemble. Et donc, je dis souvent notre film et je le consulte. Je lui dis que notre film va aller dans tel festival. Pour le film précédent, Jack était crédité comme co-auteur parce qu'il avait écrit une chanson à la fin du film. Ici aussi, je voudrais le créditer comme co-auteur parce que j'estime que ce qu'il dit, ce qu'il apporte au film lui appartient et qu'il a droit d'être rémunéré pour ça. Malheureusement, les droits d'auteur pour une personne en situation de handicap ne peuvent pas dépasser 800 euros par an sous peine de perdre ses allocations de personne handicapée. Mais avec ce film, on n'est plus seulement une maman et un fils, mais presque des collègues et on le présente ensemble. Jack prend la parole sur scène. Et là, à nouveau, je suis complètement bluffée de l'aisance avec laquelle il le fait. C'est extraordinaire, il répond du tac au tac, il a un petit mot comique. On sait que nos films nous emmènent toujours ailleurs. J'ai l'impression que ce film va emmener Jack, mais aussi la famille plus large encore ailleurs. Et le fait que ma maman soit à nouveau la productrice me donne l'impression qu'on est un peu une famille de cirque, qu'on travaille ensemble et que c'est ma maman qui tient la caisse, Jack qui fait les pirouettes et moi qui les filme.

C.: Quelles ont été les plus grosses difficultés pendant ce tournage?

S. M. H. : Les plus grosses difficultés de ce tournage ont été à la fois de gérer le suivi médical de Jack, faire en sorte pour que les crises d'épilepsie n'apparaissent pas, c'est-à-dire en donnant des médicaments à heure fixe, mais aussi en veillant à son sommeil, tout en gérant les disques durs, sortir les images chaque jour, faire en sorte que tout soit chargé. Techniquement, c’était exigeant. Il fallait gérer la caméra, les micros, la DJI qui était dirigée vers nous et que je contrôlais via une espèce de joystick sur mon téléphone en fonction des paysages ou de ce que Jack disait. J'ai eu l'impression d'être Shiva à mille bras pendant ce tournage. Je devais gérer le côté technique tout en accordant une attention à Jack. Auparavant, j'ai voyagé dans beaucoup de pays, mais ce voyage entre Bruxelles et Paris a été le plus beau que j'ai fait de ma vie. J'ai eu l'impression que déjà à Hal, on se sentait plus libres. À Ronquières, on avait déjà quitté les emmerdes. À Ittre, on ne savait plus où était l'hôpital Saint-Luc. À chaque coup de pédale, on disait au revoir aux emmerdes.

C'est un film qui refuse l'assignation à résidence liée au handicap, qui refuse le fait qu'effectivement, on doit être prudent. Beaucoup de personnes m'ont dit de ne pas partir avec mon fils pensant que ça allait le tuer. C'est un film qui refuse l'injonction de vivre une vie à bas bruit. Et c'est un film qui refuse le fait que je ne peux pas tourner alors que je vis beaucoup avec Jack et que je dois m'en occuper. Je veux quand même continuer à faire des films.

C.: Comment avez-vous procédé pour le montage?

S. M. H. : Ce montage a été long parce qu’effectivement, il fallait que je trouve dans toute cette matière, le fil que je voulais raconter. Avec Alain de Halleux, on s’est appliqués à cela et on y est parvenus.

C. : Et quel était ce fil que vous vouliez tirer?

S. M. H. : Je voulais raconter à la fois ce voyage, ce qui s’était passé, ces inconnus qui nous avaient accueillis, cette espèce d’inattendu qu’il fallait capter, mais aussi des choses plus profondes, des questions qui me lancinent, qui me pulsent chaque jour dans mon ventre et dans mon cœur telles que: que va-t-il devenir quand je ne serai plus là? Où va-t-il aller? Où est sa place dans le monde? Centre d’hébergement ou non? Comment faire pour qu’il soit heureux? Ce sont des questions que je me pose mille fois par jour et que ce voyage a fait taire un temps.

C.: Ce film est aussi là pour montrer aux spectateurs votre réalité.

S. M. H. : Oui, je voulais que ce soit un fell good movie qui montre les difficultés et les réalités, mais tout en douceur. Ces difficultés sont d’ordre médical avec l’épilepsie, mais aussi d’ordre psychique parce que Jack est un peu à l’orée entre le réel et l’imaginaire. Et, pour le moment, son papa et moi ne voulons pas le médiquer pour le ramener plus dans le réel, et on accepte qu’il soit à l’orée. Par exemple, quand Jack raconte ses cauchemars, on les dessine, on les filme, on en fait de petits dessins animés. J’essaie de toujours travailler cette matière pour qu’elle ne l’effraie pas trop et qu’il se sente compris. Mais, c’est vrai qu’en tant que parent, c’est assez angoissant de voir que son enfant pourrait basculer vers quelque chose qui ne serait plus tout à fait dans le fait de vivre dans le réel.

C.: Comment avez-vous appris à réagir face aux demandes de Jack?

S. M. H. : Dans un premier temps, on parle avec les médecins qui nous donnent les diagnostics, puis on se forme. J’ai quand même fait des études de psychologie avant d’avoir Jack et je me suis formée en double diagnostic à l’Université de Namur après avoir eu Jack. Ensuite, on observe. Heureusement, j’avais travaillé en psychiatrie pendant dix ans avant d’avoir Jack. Je savais, par exemple, que l’art thérapie pouvait bien aider. J’avais travaillé au club Antonin Artaud et à la Bastide, centre d’hébergement à Woluwe-Saint-Lambert, en faisant des ateliers. Et, grâce aux réunions d’équipe, à l’époque, j’avais compris comment réfléchir autour d’une personne qui a des difficultés psychiques. Et je ne suis pas seule. Il y a ses professeurs à l’école, son papa, la famille plus élargie, sa neurologue. Nous sommes une réunion d’équipe autour de lui. Et, de cette manière, on se sent moins seuls. Malheureusement, beaucoup de parents se sentent très seuls face au handicap de leur enfant. Ils se sentent d’ailleurs complètement abandonnés. Souvent, par exemple en cas d’autisme, on leur donne un diagnostic, mais il n’y a pas de prise en charge derrière, en Belgique. Ce sont les parents qui doivent se former, trouver les professionnels.

C.: Comment se passe la réception du film?

S. M. H. : La première a eu lieu au FIPADOC à Biarritz fin janvier. On l’a présenté en scolaire. J’avais assez peur de le présenter à un public de jeunes entre 14 et 18 ans. J’avais peur qu’ils se moquent de Jack, mais ça a été le meilleur public que je pouvais imaginer. La rencontre entre mon fils de 20 ans et ces jeunes s’est admirablement passée. C’était un ping-pong de questions-réponses très agréable à regarder. D’ailleurs, on a gagné le prix du public parce que quelque chose s’est passé là. Isabelle Christiaens et Catherine Le Goff d’Arte ont dit qu’elles n’avaient jamais vu une première se passer de manière si magique. Maintenant, le film va ouvrir le festival Millenium et puis on verra la carrière qu’il va faire.

C.: Ce film, comme vos films précédents, appelle un débat après la projection.

S. M. H. : J’ai vraiment voulu faire un feel good movie et pas un film militant, mais il y a quand même quelque chose qui affleure derrière. Des inquiétudes personnelles qui pourraient rencontrer quelque chose de plus politique. Quand je me demande si Jack aura, plus tard, une place dans la société, c’est quand même une question que j’adresse à la société. Le fait que j’aie l’impression que ce voyage me donne confiance dans la société civile pour s’occuper de mon enfant plutôt que dans le gouvernement questionne évidemment nos dirigeants et la façon dont nos enfants fragiles sont pris en compte. On pourrait parler de cela après le film, mais comme je présente le film aux côtés de Jack, j’évite ces questions-là parce que j’ai décidé, cette fois-ci, de simplement profiter de cet instant de joie, de montrer cette histoire, ce voyage extraordinaire et la joie de voir ce jeune homme de vingt ans que la société dit handicapé à 80% et qui prend quand même un micro et s’adresse à une audience pour répondre à des questions sur le voyage, mais aussi sur sa vision du monde. Je me dis que là, le cinéma a réussi quelque chose. Il a réussi à inclure cette personne. Et finalement, par ce geste-là, le débat est clos parce que tout est dit.

J’ai l’impression que c’est un miracle de faire chaque film que je fais parce que les films sont compliqués à financer, c’est beaucoup de travail. Il faut convaincre les différents organismes qui subsidient nos films, que ce soit la RTBF, le Centre du Cinéma ou des ateliers de production. À chaque fois que je réussis à faire un film, je me dis que je ne suis pas encore entre quatre murs. Les parents d’enfants en situation de handicap sont souvent assignés à résidence, peu de parents continuent à travailler. J’ai la chance de pouvoir continuer à faire mes films et c’est très important pour notre équilibre familial. Et à chaque fois je me dis que c’est un miracle.