Le documentaire En attendant Zorro, produit par Memento et co-produit par la RTBF, Unité Documentaire, explore le travail essentiel de Lucas Palisse et son engagement auprès des familles dont les enfants sont confrontés à des troubles du développement sévères, limitant leur autonomie. Réalisé par Sarah Moon Howe, ce film révèle un sujet intimement lié à la réalisatrice, comme en atteste la scène poignante d'ouverture où elle-même et son fils font face à cette réalité.
En attendant Zorro, de Sarah Moon Howe
Publié le 30/05/2024 par Malko Douglas Tolley / Catégorie: Critique
Le documentaire En cas de dépressurisation (2009), également réalisé par Sarah Moon Howe, explorait les défis auxquels sont confrontés les parents à la suite de l'annonce du handicap de leur enfant à la naissance en offrant un témoignage poignant sur la manière dont elle avait trouvé des moyens de faire face à cette épreuve, tout en préservant sa propre santé mentale. En attendant Zorro (2024), met en lumière le nouveau défi qui se présente bientôt à elle. En effet, Jack, son fils, désormais proche de la maturité, sera bientôt déscolarisé et il faudra trouver un nouveau moyen d’occuper ses journées. Qu’en est-il de l’offre à Bruxelles pour les familles dans cette situation ? Quels défis et solutions pour accompagner les enfants souffrants de ce type de troubles et proches proche de l’âge adulte ? Autant de questions explorées à travers la parole de différents protagonistes au cours des 52 minutes de ce documentaire touchant et instructif porté par les musiques originales de Michel Beckmans.
Le cas d’Aglaé et la première phrase de son papa mettent en lumière, de manière concrète et sans langue de bois, la détresse des parents d’enfants souffrants d’un trouble de développement prononcé : “ Donner la vie à un enfant handicapé, c’est être condamné à une peine à perpétuité. C’est une peine que les parents doivent purger jusqu’au bout. Chaque semaine, chaque heure, chaque minute, chaque seconde.”
L’ensemble des messages de parents convergent vers une même idée : “Une prise en charge au niveau de l’enfance et de l’adolescence existe dans des structures qui fonctionnent relativement bien (malgré des défaillances notables). En revanche, quand votre enfant atteint l’âge de 21 ans, on bascule dans une autre dimension, un autre système où existe théoriquement une prise en charge pour adulte. Et là on découvre une situation qu’on ne connaissait absolument pas. C’est catastrophique. Les listes d’attente sont interminables.” La maman de la petite Aglaé et son papa se débattent depuis trois ans dans ce qu’ils appellent “un bourbier administratif sans perspectives “.
Dans cette grisaille, un homme est synonyme d’espoir pour toutes ces familles, un véritable “Zorro des temps modernes”, il s’agit de Lucas Palisse, un des rares intervenants spécialisés en autisme et prêt à se rendre aux domiciles des patients à Bruxelles et au-delà. Ce dernier est membre de l’ABA-Institut, créé aux Pays-Bas au début des années 2000 afin d'accompagner les parents d'enfants atteints d'autisme ou d'autres troubles du développement du langage, ainsi que les professionnels de ce secteur.
Les témoignages des parents sélectionnés par Sarah Moon Howe sont souvent bouleversants, mais parmi ceux-ci, celui de Luca Palisse résonne comme une lueur d’espoir et une véritable bouffée d’air à ce tableau obscur. Le récit des familles est narré à travers plusieurs techniques originales, notamment l’utilisation de la bande dessinée pour relater la naissance d’Aglaé et le vécu de sa maman face à la découverte du handicap de son enfant.
D'autres héros anonymes se cachent-ils quelque part pour offrir leur soutien à ces familles ? Une chose est claire : la demande pour des services spécialisés dans ces troubles est pressante, et un accompagnement de qualité est crucial. Cependant, il est évident que tout le monde ne peut pas endosser le rôle de Zorro, même avec la meilleure volonté du monde. Cela nécessite une énorme dose d'énergie et de détermination pour venir en aide à ces familles en détresse.
Ce documentaire percutant met en lumière cette réalité souvent méconnue du grand public, sensibilisant ainsi largement à cette problématique. Il offre une lueur d'espoir aux parents confrontés à ces défis insurmontables, soulignant l'importance vitale d'un soutien adapté dans leur parcours. Comme Sara Moon Howe le concède volontiers en guise de conclusion, son rêve à elle, c’est de conjurer ce cauchemar qu’elle partage avec les autres parents avec l’espoir que son enfant soit assez autonome pour vivre sa vie à sa manière dans une structure de manière autonome et qu’elle puisse enfin fermer les yeux apaisés.
